Este estudio es un primer abordaje de las necesidades sociales que se identifican en personas enfermas de cáncer al final de la vida y en sus familiares, y una primera aproximación a los retos profesionales y demandas que los propios profesionales del Trabajo Social identifican como prioritarias para ofrecer una intervención integral, fluida y sin disolución de la continuidad.
La investigación es una sistematización de las experiencias de los propios afectados/as, la de sus familias y la de los/as profesionales del Trabajo Social, lo que ha permitido poder explorar las necesidades que presentan unos y otros/as, así como las respuestas que desde la profesión del Trabajo Social se dan, y el rol que juegan los y las profesionales en un momento donde los pacientes carecen de tiempo y la intervención requiere de una urgencia y eficacia que no siempre se consigue.
Atendiendo a las necesidades estudiadas, la gran mayoría de las necesidades sociales de los pacientes de cáncer al final de la vida y sus familiares se identifican tanto en los propios pacientes como en sus familiares. Este hecho es más acusado en relación con:
· Acompañamiento.
· Acceso a la unidad de cuidados paliativos domiciliarios, integrales y multidisciplinares.
· Apoyo socio familiar.
· Apoyo psicosocial.
· Atención a la multiculturalidad.
Y lo es menos por lo que respecta a:
· Recursos técnicos y /o materiales ortopédicos.
· Ingreso al paciente para respiro del cuidador.
La única excepción es la “Ausencia de cuidador”, necesidad que se identifica mayoritariamente propia del paciente.
A la hora de valorar la cobertura a estas necesidades sociales, la falta de eficacia ha sido una constante en los resultados de este estudio, y ha llamado significativamente la atención el desconocimiento de la existencia de prácticas establecidas en las CCAA en relación a las necesidades sociales de pacientes de cáncer al final de la vida y sus familiares.
Más del 40% de los profesionales indican que no hay prácticas en su CCAA para cubrir necesidades de:
· Apoyo Socio familiar (40%)
· Atención a la multicultural (51%)
· Agilizar el trámite de la ley de dependencias (45%)
· En situaciones de ausencia del cuidador / Ingreso al paciente para respiro del cuidador (39%)
Esta falta de cobertura por parte de la Administración Pública explica el peso importantísimo que asume el Tercer Sector como actor principal en un contexto de intervención, donde la responsabilidad primaria correspondería a la Administración Pública. En ese sentido, el Tercer Sector aparece como fundamental en las necesidades de:
· Acompañamiento (13% de los recursos identificados son prestaciones directas de la Asociación Española Contra el Cáncer).
· Voluntariado y soporte para la realización de actividades de respiro y gestiones relacionadas con el paciente.
· Apoyo domiciliario.